Estima-se que os casos de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença neurogenerativa rara e progressiva, aumentarão 69% no mundo em 2040 comparando com dados de 2015, relacionado ao envelhecimento da população. Preocupado com a falta de informações sobre a doença, o deputado Hermano Morais (PSB) apresentou projeto de lei – aprovado na sessão de ontem (19) – para que o RN tenha banco de dados para registrar todas as informações sobre as ocorrências da ELA no Estado.
“Apesar de quase um século e meio desde que a condição foi caracterizada pela primeira vez, o extenso conhecimento científico acumulado ainda não é suficiente para desenvolver estratégias terapêuticas verdadeiramente efetivas”, justificou Hermano.
O parlamentar defende que é preciso estabelecer mecanismos que possibilitem dotar o Estado de instrumentos confiáveis que contribuam com planejamento de intervenções de saúde mais específicas para apoiar os processos de decisões, a troca de informações entre os profissionais da saúde, além de determinar o ônus da doença.
De acordo com o projeto de lei, o banco de dados deverá detalhar e fornecer informações sobre as características clínicas da doença e os fatores de risco relacionados à idade, sexo e etnia, além de avaliar as taxas de incidência, prevalência e mortalidade.
O banco de dados Registro de ELA será acompanhado e fomentado por equipe multidisciplinar designada pela Secretaria Estadual da Saúde, devendo ser composta, pelo menos, por um médico neurologista, um enfermeiro, e um agente administrativo, sem prejuízo da participação de outros profissionais.
Os estabelecimentos públicos e privados sediados deverão encaminhar suas informações sobre a incidência da doença, mensalmente, à Secretaria da Saúde, para que sejam integradas no banco de dados os Registros de ELA.
